Día Mundial de la Epilepsia #BusinessOffWeekend

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Por octavo año consecutivo se conmemora en México y el mundo el Día Mundial de la Epilepsia (Purple Day) el próximo 26 de marzo, en el que organizaciones internacionales y asociaciones, como la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA), buscan concientizar sobre la importancia de esta enfermedad.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 50 millones de personas a nivel mundial que padecen esta enfermedad, mientras que en México se tiene conocimiento de 2 millones: convirtiendo a este padecimiento en la principal causa neurológica de defunción.

Alrededor de 80% de los pacientes viven en países de ingresos bajos y medianos, y cerca de tres cuartas partes de ellos no reciben el tratamiento que necesitan. En marzo del año pasado, la OMS declaró a la epilepsia como una de las 8 condiciones prioritarias, por lo cual se han creado 65 centros de atención integral en nuestro país.

Sin embargo, falta mucho por hacer ya que algunos pacientes no responden a los medicamentos y posteriormente generan alguna discapacidad como retraso mental,  alteraciones del lenguaje y dificultad en el aprendizaje, comparte AMENA.

“Un paciente con epilepsia gasta entre 6 mil a 20 mil pesos mensuales en tratamiento y cuidados, similar a lo que gasta un paciente con VIH o cáncer de mama”, asegura la directora ejecutiva de AMENA, Norma Hernández.

La conmemoración del Purple Day surgió en 2008 como iniciativa de una niña canadiense de 9 años, llamada Cassidy Megan, designando el púrpura como el color internacional de la epilepsia debido a que es el color de la flor de lavanda, asociada con la soledad, misma que representa los sentimientos de aislamiento que experimenta la gente que padece epilepsia.

Este es un fragmento de la carta de esta pequeña:

“Hola, mi nombre es Cassidy Megan. Tengo 9 años de edad y tengo epilepsia. Empecé el Día Púrpura porque quería hablarles acerca de la epilepsia, especialmente decirles que no todas las sesiones de convulsiones son iguales y que la gente con epilepsia son personas normales, como todos los demás. También quería hacer saber a los niños con epilepsia que no están solos”.

El principal objetivo de este día es informar sobre la epilepsia, qué hacer cuando alguien sufre una crisis, los diferentes tipos de episodios epilépticos que existen y sobre todo, hacer conciencia de que no hay razón para temer a un paciente con epilepsia; ellos no están solos.

La Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA), interesada por informar y concientizar a la población de la importancia que tiene esta enfermedad para el país, se une a las actividades del Purple Day y organiza su primera caminata incluyente en el año, la cual se llevará a cabo en el Bosque de Chapultepec el próximo sábado 23 de abril a las 7:00 a.m constando de un caminata incluyente de 3 kilómetros y una carrera 5K.

La Caminata AMENA (http://www.correenpurpura.com/) es un evento para todos, espera un total de 3 mil participantes y tiene un donativo de $300 pesos M.N. Pretende contribuir a la concientización y ayudar a las personas con esta enfermedad, así como a sus familiares que muchas veces, no saben a quién recurrir para recibir información, medicamentos o atención adecuada.

Los recursos recaudados se destinarán para apoyar los programas de donación de medicamentos y apoya al pago de cirugías a personas de escasos recursos económicos que padecen esta enfermedad,  impulsar a través de becas a la investigación de la epilepsia; concientización y divulgación de materiales realizados por AMENA y otras asociaciones amigas.

“Organizamos una caminata porque queremos que sea incluyente, donde personas de la tercera edad, padres de familia con carriolas, personas en sillas de ruedas o con muletas, puedan participar y unirse a la causa a través del deporte. Además de crear adicionalmente una carrera 5k para aquellos corredores que busquen apoyar la causa. Queremos una comunidad en México que fomente la conciencia de la epilepsia”, afirma Norma Hernández.

AMENA invita a asociaciones a unirse a la causa, ser actores de difusión y venta de los boletos de la caminata a cambio de ser acreedores de un porcentaje de lo recaudado por cada participante. A su vez, extiende la invitación a empresas o actores patrocinadores a unirse y generar un cambio en la calidad de vida de la sociedad a través del deporte.

Contacto de prensa:

Azarhely Rodríguez

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